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O que são doenças raras? ▶2:45・
Doenças raras: diagnóstico precoce e acesso ao tratamento são desafios ▶24:52・
10 DOENÇAS RARAS QUE DESAFIAM A MEDICINA!!! ▶7:08・
Dia Mundial das Doenças Raras 2025 - Casa Hunter | 10/03/2025 ▶1:52・
Rare diseases: 13 million Brazilians face lack of diagnosis and treatment ▶1:23・
Condição genética rara que desafia a medicina e reinventa a maternidade. *doencasraras *maeatipica ▶1:36・
Durante o 10º Cenário das Doenças Raras no Brasil, Alexandra Heumber Perry, CEO da Rare Diseases International, destacou um dos maiores desafios enfrentados por pacientes raros em todo o mundo: a falta de conhecimento por parte de médicos da atenção primária. Segundo ela, esse desconhecimento leva a um atraso médio de 6 a 8 anos no diagnóstico. E mesmo quando o diagnóstico chega, há uma nova barreira. Apenas 5% das doenças raras têm tratamentos disponíveis. Alexandra reforçou que o diagnóstico p ▶1:04・
Highlights da Live sobre Maternidade e Doenças Raras ▶0:06・
Biologia com Prof. Wendell on Instagram: "🧬 Doenças tão raras… que os cientistas é que escolhem o nome! Você sabia que existem doenças tão absurdamente raras que, quando descobertas, quem dá o nome são os próprios cientistas ou médicos envolvidos? 🔍 O que define uma doença como “rara”? Ela afeta um número muito pequeno de pessoas. Em alguns casos, há apenas 10 ou 20 casos documentados no mundo inteiro! 💡 Curiosidades bizarras e fascinantes: 🧠 Síndrome de Alice no País das Maravilhas A pessoa ▶3:00・
Um mistério desvendado no sertão brasileiro: a origem da doença que causava paralisia *bbcnewsbrasil ▶0:14・
Eloah de Araujo e Família on Instagram: "Hj é o dia mundial das doenças raras nos precisamos de mas visibilidade . Eloah tem uma doença de pele chamada epidermólise bolhosa ocorre devido a um defeito genético que impede a fixação da epiderme na derme.o menor trauma ou atrito pode causar bolhas e feridas graves com dores comparáveis a queimaduras de segundo e terceiro graus . A EB não tem cura e não é contagiosa. *doencasraras *epirdermolysisbullosa" ▶3:21・
6K views · 389 reactions | *Atenção ❗️❗️❗️ Há Doenças que são Prisões. *predsonsebastião *capmorrobento *Cap *INFERMIDADES *DoencasRaras *DeusAcimaDeTudo *jesuscristo | Pr.Edson Sebastião | Facebook ▶1:01・
Martinha Brito/ Inclusão/ FOP on Instagram: "Dia 28 de Fevereiro dia Mundial das Doenças Raras. Que estas palavras nos inspirem a apoiar e valorizar as pessoas que convivem com doenças raras, reconhecendo sua coragem e promovendo uma sociedade mais inclusiva e solidária. *doencasraras @convivendocomdoencasraras" ▶0:08・
🤌🏻🥹😮💨❤️🩹 *doencasraras *xlh *raquitismohipofosfatémico ▶0:56・
Diagnóstico raro não é sinônimo de tristeza! *doencasraras *maeatipica ▶1:09・
*lupus *doencasraras *lupuswarrior🦋💜 *lupusawareness ▶1:38・
César Oliva on Instagram: "PROJETO CASA HUNTER PARA DOENÇAS RARAS! Já pensou numa parceria entre @casahunter e Complexo de Pessoa com Deficiência em São Caetano pode promover mais inclusão e apoio ainda a pessoas com doenças raras e deficiências? Para isso hoje me reuni com Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos e referência nacional no cuidado com as doenças raras. Fui conhecer de perto o Projeto Day Hunter, que promove um atendimento especializado na part ▶1:20・
*sindromes *caminhoparaumavidamelhor *doencasraras *tea *neurodivergent ▶1:08・
Spinal muscular atrophy, diagnosis and treatment. ▶0:37・
*doencasraras *superacao *vaiprofycaramba ▶8:52・
*doencasraras *pelizaeusmerzbacher ▶1:40・
DEATH GRIP SYNDROME. ▶1:28・
Instagram ▶17:05・
Instagram ▶3:16・
"Eles Comeram Carne de Tatu… e o Resultado Foi Assustador!" ▶0:20・
Claudinhaafeto no TikTok ▶8:03・
Taymara Saúda on Instagram: "*dublagem *frozen *alegria *disautonomia *doençasraras" ▶1:03・
Adolescência e Síndrome de Turner: Entenda os Desafios ▶0:10・
119K views · 7.3K reactions | Deu RUIM pra essa moça *porcos *doencasraras *vermes | Richard Rasmussen | Facebook ▶1:46・
*lupus *lupusawareness *lupuswarrior *doencasautoimunes *fevereiroroxo *doencasraras *doencascronicas ▶0:44・
Thaynara on Instagram: "Dúvidas perguntem !! *fyp *viraliza *doencasraras" ▶1:29・
Instagram ▶0:36・
POKI on Instagram: "eu precisava falar isso! *explorar *doencasraras *doença *cura" ▶1:37・
Tratando a esponja da estrelinha *cavalo *doençasraras *fazenda ▶0:27・
*sed *ehlersdanlos *disautonomia *pots *sam *ativacaomastocitaria *doencasraras *doencacronica ▶28:55・
Deborah Colker on Instagram: "Hoje, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma oportunidade para ampliar nossa compreensão e apoio à causa, e também para promover o acolhimento e empoderamento das pessoas raras e de suas famílias. Viva os raros! Viva o respeito! ❤️ *orgulhoraro *doencasraras" ▶5:35・
Doenças raras: novas tecnologias e cuidado especializado 🩺 ▶1:12・
Reflexão sobre Oportunidades para Pessoas com Doenças Raras ▶3:15・
P X: leticiafranco103@gmail.com *doencasraras *superacao *vaiprofycaramba ▶0:21・
28/02/2025 Dia internacional das doenças raras e alinhamento planetário *deusesuaperfeicao *doencasraras *raridade *alinhamentoplanetário *planetas *raridade *live *amordeirmaos *umdiadecadavez *niemannpicktipoc @ASTRO🪐MANIA @ASTR🌖LUNNAR @Razões Para Acreditar @Dudu 🔭🌕 @Rosi 💫 Vagalume Astronômico @Lane @Josi wieland👑 @Paulo Bolt dShopee 📷⚡️🧜♀️🍓 @CRIS MACHADO🐶🌙📷⚡️ @⚡MissAna Paula @⚡️pri ⚡️🥰🥰 *vidasraras *ceu ▶7:53・
Mackdavid on Instagram: "Esses foram os primeiros sintomas na primeira crise. Anos depois se fechou o diagnóstico de doença autoimune. *saude *doençaautoimune *doencasraras" ▶0:54・
EDU GUEDES AND THE DISEASE ▶1:28・
Instagram ▶0:04・
Instituto do Sono on Instagram: "Você sabia que, embora raras, as doenças raras afetam pelo menos 13 milhões de brasileiros? Os pacientes raros são muitos, e é essencial garantir melhor acesso à saúde, capacitar profissionais e ampliar o conhecimento sobre essas condições e seus tratamentos. 📹 No vídeo, o Dr. Gustavo Moreira, Pediatra e Pesquisador do Instituto do Sono, explica o que são doenças raras, quais os distúrbios do sono mais comuns nesses casos e as opções de tratamento. Juntos, podem ▶2:00・
*doencasrarasbrasil *doencasrarasnomundo *neurocirurgiaorj *neurocirurgiaosp *neurocirurgiao *medicosespecialistas *doençasdegenerativas *doencararadefahr *doencasraras ▶4:17・
Cuidado Multidisciplinar | Especialistas em Doenças Raras on Instagram: "É sobre cuidar de verdade! Depoimento mais que especial de nosso paciente que segue sendo cuidado com nossa atenção, cuidado e acompanhamento contínuo da Dra. Thainá Tolentino e de toda a equipe da Clínica Órion. O atendimento vai além da consulta: é multidisciplinar, com profissionais integrados que acompanham cada detalhe de forma humana, baseada em ciência e longitudinal! Clínica Órion ✨ Cuidando com excelência! Link par ▶1:38・
Instituto Casa Rara on Instagram: "A síndrome de Von Hippel-Lindau (VHL) é uma doença genética rara caracterizada pelo crescimento de tumores benignos e malignos em várias partes do corpo, principalmente no sistema nervoso central, olhos, rins, glândulas suprarrenais e pâncreas. 🧬 Causa A doença é causada por mutações no gene VHL, localizado no cromossomo 3. Esse gene atua como supressor de tumor, ou seja, ajuda a controlar o crescimento celular. Quando ele está defeituoso, células podem cresce ▶0:32・
13K views · 75 reactions | O Dia das Doenças Raras assinala-se esta... ▶0:41・
Contas sugeridas ▶1:15・
Doenças Devastadoras: Conheça os Desafios ▶11:47・
*lupus *lupuswarrior *doencasraras *autoimune ▶1:04・
Essa é a doença do filme “A 5 passos de você” *filme *doencasraras *maeatipica ▶1:00・
Helio Feitosa | Advogado Familiarista on Instagram: "Vamos praticar a empatia e o cuidado com o nosso semelhante. Dia Mundial das Doenças Raras – 29 de fevereiro. Indicação de Filme 🎥: Extraordinário Hoje é um dia de visibilidade, conscientização e empatia. O Dia Mundial das Doenças Raras nos lembra que, por trás de cada diagnóstico, existe uma história, um rosto, uma luta diária por direitos, acesso a tratamentos e qualidade de vida. As doenças raras podem afetar poucos em número, mas são imen ▶1:13・
Ela tem Tetralogia de Fallot e precisará de uma prótese no coração ▶1:38・
Doenças RARÍSSIMAS Que a Medicina Ainda Estuda ▶15:09・
Dr Vincenz no TikTok ▶1:00・
Leticia no TikTok ▶1:13・
Entendendo a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) ▶1:28・
EU TENHO UMA DOENÇA | SÍNDROME DE BEHCET ▶0:46・
*doencasraras @ana flavia ▶1:53・
Câmara Municipal Slmb on Instagram: "✅ 1ª Semana das Doenças Raras em São Luís de Montes Belos Hoje, a Câmara Municipal foi palco de um evento marcante para a saúde do nosso município: a 1ª Semana das Doenças Raras. Profissionais da área da saúde, pacientes, familiares e gestores participaram de palestras e debates importantes sobre os desafios e avanços no diagnóstico e manejo dessas condições. A troca de experiências e o diálogo entre especialistas, pacientes e familiares reforçaram a importân ▶1:30・
Rede nAcional de doenças raRAS on Instagram: "No vídeo de hoje, Isadora Viegas e Mariana Scortegagna falam mais sobre suas funções e a importância da Rede Raras! Não perca nossos conteúdos, siga a gente para mais informações sobre doenças raras 💙 *rarediseaseday2025 *doencasraras *raras" ▶3:01・
BPC/LOAS para pessoas com doenças raras *INSS *doençasraras ▶1:00・
Inclusão não é gentileza! *inclusao *doencasraras ▶1:29・
aves doente *doençasraras ▶8:05・
Pingue Pongue Educação on Instagram: "Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data para dar visibilidade a mais de 300 milhões de pessoas no mundo – 13 milhões só no Brasil. 🌍 Convidamos a Rebeca, mamãe do Kaleb, para contar um pouquinho sobre esse dia tão especial. Kaleb tem 2 anos e nasceu com uma doença ultrarrara no intestino, chamada Doença de Inclusão Microvilositária (DIM), que impede a absorção de nutrientes. A história dele nos lembra da importância de falar sobre o tema e levar in ▶1:40・
Tenho uma doença que não tem cura, neuropatia axonal. *blogueira*viral*doençasraras ▶0:50・
MUCOCELE PATOLOGIA DAS GLÂNDULAS. *patologias *salivaryglands *labiosperfectos *doençasraras ▶4:10・
Ela tem 3 filhos raros! *doencasraras *maeatipica ▶27:13・
15 Doenças Que Dão Superpoderes (Em 8 Minutos) ▶1:14・
Pode ser que seu filho não saia vivo da cirurgia *maeatipica *doencasraras ▶13:25・
Amizade Rara: pacientes com adrenoleucodistrofia! ▶0:14・
💡 A Casa... - Conselho Regional de Medicina do RS - Cremers ▶2:44・
Mortais e Misteriosas: As Doenças Raras Que Podem Estar Mais Perto do Que Você Imagina ▶1:07・
Neurofibromatose: Por Trás da Genética - RarasPodcast *008 ▶0:46・
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7 Doenças Tão Raras Que Até a Ciência Fica Perplexa*doençasraras ▶1:16・
Neurofibromatose. *neurofibromatose *doençasraras ▶1:09・
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😭😭😭 *curiosidades *saude *doençasraras ▶0:48・
reclamar de dor todos os dias *doençasraras *empatía ▶0:15・
5 Famosos em Estado de Saúde Delicado em 2025 *doençasraras *shortsbrasil *hollywood *curiosidades ▶0:21・
Essas Doenças SÃO REAIS… E Você Nunca Ouviu Falar Delas! ▶12:44・
DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS em Libras *doencasraras ▶0:55・
*dst *podcast *doençasraras ▶1:43・
SINTOMAS INVISÍVEIS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA🧠*esclerosemúltipla *doencasraras *cognitivo *deuscura ▶8:24・
Doenças que foram esquecidas🦠Inscreva-se *saude *bemestar *curiosidade *curiosidades *doençasraras ▶2:16・
Mackdavid on Instagram: "A saga da doença rara e sem nome. *doencasautoimunes *doencasraras *saúde" ▶54:29・
6 DOENÇAS TÃO BIZARRAS QUE PARECE MENTIRA! ▶21:03・
BPC/LOAS para que tem uma Doença Rara *inss *direitodosraros ▶2:24・
A indústria farmacêutica é vilã? *doencasraras *maeatipica ▶0:56・
Endocrinologia Pediátrica – Dra. Cristiane Kopacek ▶1:00・
Dia Mundial das Doenças Raras: Psoríase Rara Existe? | Dr. Dimitri Luz Explica ▶1:11・
FAÇA A DIFERENÇA - DOENÇAS RARAS: A LUTA POR INCLUSÃO E TRATAMENTO ▶1:42・
Dia de Conscientização sobre a Mucopolissacaridose - Direitos das Pessoas com Deficiência - 17/06/25 ▶0:51・
Alego News: Workshop sobre Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras (24/02/2025) ▶0:48・
*frança *memes *doençasraras *brasileironaespanha *imigração *angola ▶1:09・
🔬DOENÇA RARA E SINTOMAS INVISÍVEIS🧬*esclerosemúltipla *doencasraras *sintomas *acreditar *fadiga ▶・
O Gui é todo um milagre! *maeatipica *epidermolysisbullosa *doencasraras ▶・
keylagomeslima no TikTok ▶・
Jogou coice na hora de MEDICAR!! *cavalo *doençasraras *fazenda ▶・
AMBULATÓRIO DOENÇAS RARAS - HOSPITAL DA CRIANÇA ▶・
Falaram que meu filho não sobreviveria ao nascer! *doencasraras *familiaatipica ▶・
Genteboa - Doenças Raras on Instagram: "Se eu te contar que com o valor de um chopp vc pode transformar vidas? No Instituto Genteboa, R$15.000 mantem dezenas de crianças raras longe da UTI, e permite que mães solo atipicas sigam com dignidade. Um número que parece grande… Pode ser dividido em 1000 pequenos gestos. Que tal doar apenas R$15 hoje? PIXEMAIL ajuda@genteboa.org Doe amor. Transforme vidas.💙 *doeamortransformevidas *criançasraras *mãesatípicas *doençasraras *InstitutoGenteboa *fazerobe ▶・
3.9K views · 425 reactions | *doencasraras compartilha e segue para nos ajudar a crescer , apoio link na bio... | vaquinhavitoriaelo._eloa | Facebook ▶ >>次へNext
lud20250905024527
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